Της Ελπίδας Καλαμαράκη,
Τεράστια αναστάτωση επικρατεί στην Υποσαχάρια Αφρική, όπου, εκτός από την πληθώρα προβλημάτων που αντιμετωπίζουν, τελευταία παρατηρείται έξαρση μίας ξεχασμένης ασθένειας, ονόματι Noma ή αλλιώς «το πρόσωπο της φτώχειας». Η συγκεκριμένη ασθένεια αποτελεί ένα τύπο γάγγραινας που καταστρέφει κυρίως τους βλεννογόνους του στόματος, αλλά και άλλους ιστούς. Συγκεκριμένα, ξεκινά ως πληγή στα ούλα και εξελίσσεται γρήγορα, καταστρέφοντας τους μαλακούς και τους σκληρούς ιστούς, τα οστά και το δέρμα του προσώπου. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), χωρίς θεραπεία, η Noma είναι θανατηφόρα στο 90% των περιπτώσεων.
Τα πιο συχνά της κρούσματα είναι σε υποσιτισμένα παιδιά δύο έως έξι ετών του αναπτυσσόμενου κόσμου με εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα. Μάλιστα, τα συγκεκριμένα παιδιά αποτελούν ομάδα υψηλού κινδύνου και μπορούν να πεθάνουν μέσα σε μερικές εβδομάδες από την εμφάνιση της πρώτης πληγής. Εάν καταφέρουν να φτάσουν σε μια υγειονομική μονάδα και επιβιώσουν, είναι πολύ πιθανό να μείνουν με σοβαρές παραμορφώσεις στο πρόσωπό τους, οι οποίες θα εμποδίζουν το φαγητό, το ποτό και την ομιλία τους. Επιπλέον, εξαιτίας των παραμορφώσεων, είναι πολύ πιθανό να απορριφθούν από την κοινωνία και τον οικογενειακό βίο.
Ωστόσο, αν η ασθένεια ανιχνευτεί έγκαιρα, μπορεί να αντιμετωπιστεί με αντιβιοτικά και να θεραπευτεί πλήρως. Αν υπάρχει αρκετή τροφή και καθαρό νερό, η ασθένεια δεν είναι σε θέση να ευδοκιμήσει. Γι’ αυτόν τον λόγο, συχνά της αποδίδεται το όνομα «το πρόσωπο της φτώχειας». Πράγματι, η Noma είναι κυρίως διαδεδομένη στην υποσαχάρια Αφρική, όπως προαναφέρθηκε, αλλά έχουν εντοπιστεί και κρούσματα στις Η.Π.Α., τη νοτιοανατολική Ασία και τη Νότια Αμερική. Είχε αναγνωριστεί ως ασθένεια περισσότερα από 1.000 χρόνια πριν και αποτελούσε βασικό πρόβλημα και συχνό φαινόμενο στα στρατόπεδα συγκέντρωσης της Ευρώπης κατά τη διάρκεια του Δεύτερου Παγκόσμιου Πολέμου. Ενώ, λοιπόν, είναι γνωστή εδώ και αιώνες, παράδοξο θεωρείται το γεγονός πως η επιδημιολογία, η παθοφυσιολογία και η αιτιολογία της παραμένουν αντικείμενο συζήτησης.
«Το ότι υπάρχει είναι ένα ακόμα σημάδι του πώς η κοινωνία έχει αποτύχει», δηλώνει ο Δρ David Shaye από το Massachusetts Eye and Ear, ο οποίος έχει χειρουργήσει εκατοντάδες επιζώντες της Noma στη Νιγηρία. «Είναι μία ακόμα απόδειξη των συστημικών προβλημάτων της κοινωνίας. Είναι μια ασθένεια της φτώχειας,» προσθέτει. Ο λόγος που θεωρείται μία ξεχασμένη και «κρυφή» ασθένεια είναι επειδή επηρεάζει τα πιο περιθωριοποιημένα παιδιά παγκοσμίως και τα σκοτώνει γρήγορα. Πράγματι, αν αναζητήσει κανείς στο διαδίκτυο τη λέξη «Noma» θα βρει άρθρα για το εστιατόριο που έχει βραβευτεί με αστέρι Michelin στην Κοπεγχάγη, χωρίς να υπάρχει κάποια άμεση αναφορά σε παραμορφωτική ασθένεια. Ο Δρ Bukola Oluyide, αναπληρωτής ιατρικός συντονιστής της Νιγηρίας για τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα (ΓΧΣ), αναφέρει: «Υποτίθεται ότι δεν υπάρχει πλέον. Εκεί που τη βλέπουμε είναι εκεί που έχουμε φτώχεια και δεν υπάρχουν κέντρα υγείας. Μόνο όταν κινδυνεύει η ζωή των παιδιών λόγω κάποιας άλλης ασθένειας, μεταφέρονται σε κάποια μονάδα υγειονομικής περίθαλψης. Οι κάτοικοι δεν γνωρίζουν ότι μπορούν να λάβουν φροντίδα στα αρχικά στάδια της, ενώ ακόμα και επαγγελματίες γιατροί συχνά δεν μπορούν να την εντοπίσουν ή την παραβλέπουν». Υπάρχουν, επίσης, πολλοί επιζώντες οι οποίοι, αφού ενηλικιωθούν, συνειδητοποιούν ότι η Noma κρύβεται πίσω από τις παραμορφώσεις και τα στίγματα του προσώπου τους.
Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα και άλλες μη κερδοσκοπικές οργανώσεις, μάχονται και κάνουν εκστρατείες για να προστεθεί η ασθένεια στον κατάλογο του ΠΟΥ με τις παραμελημένες τροπικές ασθένειες. Αυτή η αναγνώριση θα οδηγήσει στη διάδοσή της και θα διευκολύνει την προσέλκυση χρηματοδότησης για την καταπολέμησή της. Η βασική φιλοδοξία είναι να εξαλειφθεί η ασθένεια έως το 2030. Ωστόσο, η έρευνα και τα δεδομένα που υπάρχουν είναι λιγοστά, με αποτέλεσμα να είναι αδύνατο να γνωρίζουμε πόσα κρούσματα υπάρχουν παγκοσμίως. Ορισμένες εκτιμήσεις καταγράφουν 30.000 με 40.000 κρούσματα ετησίως.
Το 1999 άνοιξε νοσοκομείο στη Νιγηρία ονόματι Noma Children που βοηθά τα παιδιά στα οξεία στάδια της Noma και παρέχει χειρουργική επέμβαση για ενήλικες επιζώντες. Επίσης, παρέχει ενημέρωση για να εκπαιδεύσει τους ανθρώπους στις κοινότητες που διατρέχουν υψηλό κίνδυνο για το πώς να την αποφύγουν. Από την ημέρα που άνοιξε, περισσότερα από 5.000 παιδιά που έχουν νοσήσει, έχουν διαβεί από τις πόρτες του, σύμφωνα με τον Δρ Isah Shafi’u, ιατρικό διευθυντή του νοσοκομείου. Μάλιστα, μόνο φέτος, το προσωπικό έχει περιθάλψει περισσότερες από 50 νέες περιπτώσεις Noma, ενώ πλέον, υπάρχουν σχέδια για μια νέα κλινική στο Κάνο, επίσης στη βόρεια Νιγηρία, το επόμενο έτος.
Ωστόσο, όπως αναφέρει ο Shafi’u, «υπάρχουν πολλά ακόμα που πρέπει να γίνουν», κάνοντας έτσι παράκληση για βοήθεια από τη διεθνή κοινότητα. «Η χώρα έχει πληγεί από διάφορα ζητήματα και χαρακτηρίζεται από ανασφάλεια. Αν ένα παιδί εκτοπιστεί, υποσιτιστεί ή δεν λαμβάνει σωστή στοματική υγιεινή, είναι πολύ πιθανό να νοσήσει. Δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι αυτή η ασθένεια υπάρχει ακόμα. Χρειαζόμαστε πραγματικά βοήθεια. Θέλουμε να αναγνωριστεί». Πράγματι, αν διαβάσει κανείς μαρτυρίες ατόμων που είτε έχουν νοσήσει οι ίδιοι, είτε κοντινά τους πρόσωπα, θα εκπλαγεί. Κατεστραμμένα και παραμορφωμένα πρόσωπα, ισχυροί πονοκέφαλοι και απώλεια δοντιών, αποτελούν μερικές μόνο από τις συνέπειες της ασθένειας. Ωστόσο, με τη σωστή βοήθεια και περίθαλψη μπορεί να αντιμετωπιστεί. Είναι, λοιπόν, χρέος της διεθνούς κοινότητας να την αναγνωρίσει, να συμβάλλει στην καταπολέμησή της και να αγωνιστεί, ώστε να μην χρειάζεται να περιορίζει και να αποξενώνει όσους έχουν νοσήσει από αυτή, κάνοντάς τους να νιώθουν παρείσακτοι. Άλλωστε, όπου υπάρχει ζωή, υπάρχει και ελπίδα.
ΕΝΔΕΙΚΤΙΚΕΣ ΠΗΓΕΣ
- Noma: Overview of a neglected disease and human rights violation, NCBI, διαθέσιμο εδώ
- Noma: the hidden childhood disease known as the ‘face of poverty’, The Guardian, διαθέσιμο εδώ
