Της Άννας Κανελλοπούλου,

Λένε πως στη ζωή, όλα είναι θέμα επιλογών. Πολλές φορές, όμως, βρισκόμαστε μπροστά σε διλήμματα που μοιάζουν με αδιέξοδο. Σκεφτείτε, για παράδειγμα, να μαθαίνατε κατά τον προγεννητικό έλεγχο ότι υπάρχει σοβαρή πιθανότητα να γεννηθεί το παιδί σας με Σύνδρομο Down. Μια χρωμοσωμική ανωμαλία που επηρεάζει σωματικά, νοητικά και ψυχολογικά την ανάπτυξή του. Η ανωμαλία έγκειται στην εμφάνιση τριών αντιγράφων του χρωμοσώματος 21, αντί για δύο. Ένα μόνο επιπλέον χρωμόσωμα που, όμως, είναι αρκετό για να επηρεάσει τόσο τη ζωή του ίδιου του παιδιού, όσο και της οικογένειάς του. Έρευνες, άλλωστε, αποδεικνύουν πως το 10% των παιδιών που γεννήθηκαν πριν το 1975 με τη λεγόμενη «Τρισωμία 21», εγκαταλείφθηκαν σε νοσοκομεία ή δόθηκαν για υιοθεσία.

Ορισμένοι γονείς φαίνεται ότι επιλέγουν να αποχωριστούν το μωρό τους λόγω αδυναμίας, ανασφάλειας, ή απλά επειδή φοβούνται την κοινωνική κατακραυγή. Υπάρχουν, όμως, και εκείνοι που επιλέγουν να παλέψουν, να ξεπεράσουν τα εμπόδια και να προσφέρουν στο παιδί τους μια «φυσιολογική» ανάπτυξη. Φυσικά, μια τέτοια απόφαση δεν είναι εύκολη. Πρώτα απ’ όλα, ένα παιδί με ειδικές ανάγκες έχει αυξημένα έξοδα, τα οποία δημιουργούν τεράστιο οικονομικό άγχος στην οικογένεια, αφού ακόμα και η βοήθεια του κρατικού μηχανισμού κοινωνικής πρόνοιας, περιορίζεται σε ένα ελάχιστο – σχεδόν συμβολικό – επίδομα. Το οικονομικό φορτίο, πάντως, είναι σίγουρα «ελαφρύτερο» από το ψυχολογικό. Η γέννηση ενός παιδιού με Σύνδρομο Down αποτελεί έναν ισχυρότατο κλονισμό για τα μέλη της οικογένειας. Πολλές φορές, η μητέρα γίνεται υπερπροστατευτική, παραμελώντας τόσο το σύζυγο, όσο και τα υπόλοιπα παιδιά της. Άλλοτε, η οικογένεια υιοθετεί μια στάση απομόνωσης από τον κοινωνικό περίγυρο, «κλείνεται» σπίτι της και «θρηνεί» για το «κακό» που τους συνέβη.

Εν έτη 2019, το Σύνδρομο Down δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται ως καταστροφή, αλλά ως πρόκληση. Η ιατρική προοδεύει, με αποτέλεσμα το προσδόκιμο ζωής των παιδιών αυτών να έχει σχεδόν διπλασιαστεί τελευταία, από τα 25 στα 45 χρόνια. Μάλιστα, επιστήμες όπως η εργοθεραπεία, η λογοθεραπεία και η ψυχολογία, μπορούν πλέον να εγγυηθούν ένα αξιοπρεπέστατο επίπεδο διαβίωσης για το παιδί. Με την κατάλληλη φροντίδα και κυρίως με συνεχή εκπαίδευση και ενημέρωση όλων των μελών της οικογένειας, τα παιδιά με Σύνδρομο Down αναπτύσσουν εξαιρετικές δεξιότητες, καλλιεργούν τα ταλέντα τους, κάνουν φιλίες, μορφώνονται. Οι γονείς χρειάζονται στήριξη και βοήθεια από ειδικούς, όχι για να αποδεχτούν την κατάσταση του παιδιού τους, αλλά για να εμψυχωθούν και να αντιληφθούν ότι παρά τη μειονεξία του, είναι δυνατό να του προσφέρουν μια φυσιολογική ζωή μόνο στο πλαίσιο μιας υγιούς οικογένειας, χωρίς να αντιμετωπίζεται το παιδί ως «ντροπή» ή «βάρος».

Η στήριξη, για να είναι ολοκληρωμένη, πρέπει να προέρχεται και από το κράτος. Πέραν από τα πενιχρά επιδόματα, είναι γεγονός ότι δεν υπάρχει καμία πρόνοια για τα παιδιά με ειδικές ανάγκες και τις οικογένειές τους. Το κράτος οφείλει να ενθαρρύνει τους γονείς, προσφέροντάς τους φορολογικές ελαφρύνσεις, επαρκείς οικονομικές απολαβές και κυρίως εγγυήσεις. Εγγύηση για κατάλληλη εκπαίδευση του παιδιού σε ειδικά σχολεία, εγγύηση για ομαλή ένταξή τους στον κοινωνικό ιστό, εγγύηση για φροντίδα σε περίπτωση αδυναμίας ή γήρατος των γονέων. Μπορεί όλα αυτά να μας μοιάζουν ουτοπικά στη σημερινή Ελλάδα, όμως, θα έπρεπε να ήταν αυτονόητα σε ένα προοδευτικό κράτος δικαίου του 21ου αιώνα. Όσο το κράτος επαναπαύεται στην κρίση και τις δυνάμεις της κάθε οικογένειας, τόσο οι αμβλώσεις θα αυξάνονται, τα νεογέννητα θα εγκαταλείπονται σε ιδρύματα ή ακόμα χειρότερα, θα ζουν δυστυχισμένα σε ένα νοσηρό περιβάλλον.

Ο Πάμπλο Πινέδα, ο πρώτος πτυχιούχος πανεπιστημίου στην Ευρώπη που πάσχει από Σύνδρομο Down, δήλωσε χαρακτηριστικά σε συνέντευξή του: «Δεν είναι καλό να επιλέγεις ένα παιδί “a la carte”. Σε τελική ανάλυση, επιλέγουμε το τέλειο και όταν όλοι είναι ίδιοι, τότε είμαστε σε πολλά φτωχότεροι. Ακόμη και τα λουλούδια διαφέρουν, αλλά όλα είναι όμορφα… ».


Άννα Κανελλοπούλου

Γεννήθηκε στην Αθήνα το 1999 με καταγωγή από την Τρίπολη. Το 2017 αποφοίτησε από το Αρσάκειο Τοσίτσειο Εκάλης και έκτοτε είναι φοιτήτρια στην Νομική Σχολή Αθηνών. Στο πλαίσιο αυτό έχει συμμετάσχει σε προσομοιώσεις των Ηνωμένων Εθνών (M.U.N) και συχνά παρακολουθεί νομικά συνέδρια. Παράλληλα δραστηριοποιείται ως μέλος της Ευρωπαϊκής Ένωσης Νέων Νομικών (ELSA). Λατρεύει τα ταξίδια, την διασκέδαση και το θέατρο.