32.7 C
Athens
Παρασκευή, 1 Ιουλίου, 2022
ΑρχικήΚοινωνίαΥγείαΗ ζωή με ΙΦΝΕ: Μία «αόρατη» αναπηρία

Η ζωή με ΙΦΝΕ: Μία «αόρατη» αναπηρία


Της Δήμητρας Αργυρού,

Η 19η Μαΐου είναι η Παγκόσμια Ημέρα για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ή εν συντομία ΙΦΝΕ). Ως ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσοι του εντέρου αναφερόμαστε στην Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn. Πρόκειται για δύο ανίατες χρόνιες παθήσεις (αυτοάνοσα νοσήματα) του γαστρεντερικού συστήματος που προκαλούν χρόνια φλεγμονή. Τουλάχιστον 4 με 5 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από ΙΦΝΕ. Αξίζει να σημειωθεί ότι ετησίως χάνονται περίπου ένα δισεκατομμύριο ημέρες εργασίας που οφείλονται σε ΙΦΝΕ. Αν και οι κλινικές εκδηλώσεις των δύο νοσημάτων είναι αρκετά παρόμοιες, η ειδοποιός διαφορά έγκειται στο ότι προσβάλλουν με διαφορετικό τρόπο τον πεπτικό σωλήνα.

Πιο συγκεκριμένα, στην περίπτωση της νόσου Crohn είναι δυνατό να προσβάλλεται οποιοδήποτε σημείο του γαστρεντερικού σωλήνα (από το στόμα μέχρι τον πρωκτό) με εμφάνιση φλεγμονής διατοιχωματικά, δηλαδή σε όλο το τοίχωμα του εντέρου. Αντίθετα, η ελκώδης κολίτιδα εντοπίζεται συνήθως στο παχύ έντερο (είτε σε μέρος του, είτε καταλαμβάνει όλο το κόλον μέχρι και το τυφλό και στην περίσταση αυτή ονομάζεται πανκολίτιδα), με φλεγμονή που εντοπίζεται μόνο στον βλεννογόνο. Η ελκώδης κολίτιδα μπορεί να είναι δύσκολο να ξεχωρίσει από τη Νόσο του Crohn του παχέος μόνο εντέρου και μέχρι 10% των ασθενών που θεωρήθηκαν ότι είχαν Ελκώδη Κολίτιδα αποδείχτηκε τελικά ότι έπασχαν από Νόσο του Crohn.

Πηγή Εικόνας: healthline.com

Τα νοσήματα αυτά μπορούν να εμφανιστούν σε άτομα οποιασδήποτε ηλικίας, ενώ δεν υπάρχει ουσιώδης διαφορά μεταξύ ανδρών και γυναικών. Η ακριβής αιτία για την εμφάνιση των νοσημάτων αυτών παραμένει έως και σήμερα άγνωστη, αλλά θεωρείται πολυπαραγοντική (γενετικοί, ανοσολογικοί, περιβαλλοντικοί παράγοντες κλπ.). Περαιτέρω, ορισμένοι ειδικοί υποστηρίζουν πως αν και δεν έχει εντοπισθεί κάποιο γονίδιο, μπορεί είτε να υπάρχει γενετική προδιάθεση των νοσημάτων αυτών στα άτομα, αλλά είτε και να συνδέονται με παράγοντες όπως ο Δυτικός τρόπος ζωής, το κάπνισμα, η κακή διατροφή κλπ.

Τα συμπτώματα των ΙΦΝΕ ποικίλλουν (εντερικά και μη εντερικά), με πιο προφανή τις διαταραχές στις κενώσεις. Η ελκώδης κολίτιδα και η νόσος του Crohn χαρακτηρίζονται άλλοτε από περιόδους έξαρσης και άλλοτε από περιόδους ύφεσης. Στις εξάρσεις εμφανίζονται πολλαπλές διαρροϊκές κενώσεις (συχνά βλενοαιματηρές), κοιλιακά άλγη, κόπωση, αναιμία, ανορεξία, απώλεια βάρους και πολλά ακόμη.

Σε περίπτωση επίμονης παρουσίας των ανωτέρω, τα συμπτώματα πρέπει να οδηγήσουν τους ασθενείς σε έλεγχο. Πραγματοποιείται μια εκτεταμένη σειρά εξετάσεων που περιλαμβάνει αιματολογικές εξετάσεις, μικροβιολογικές εξετάσεις κοπράνων και δείκτες καλπροτεκτίνης, μιας ουσίας που ανευρίσκεται αυξημένη στα κόπρανα όταν υπάρχει φλεγμονή στο έντερο. Ύστερα, ο ασθενής προχωράει και σε ενδοσκοπήσεις, όπως κολονοσκόπηση με λήψη βιοψιών, γαστροσκόπηση, μαγνητική εντερογραφία κλπ. για να επιβεβαιωθεί τελικώς η νόσος.

Πηγή Εικόνας: labblog.uofmhealth.org

Μέχρι και σήμερα δεν έχει βρεθεί οριστική θεραπεία για τα ΙΦΝΕ. Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για να αντιμετωπιστούν οι εξάρσεις των ΙΦΝΕ ή να συντηρηθεί μία ύφεση διατίθενται και συνδυαστικά και περιλαμβάνουν αντιφλεγμονώδη, δηλαδή αμινοσαλυκιλικά, αλλά και κορτικοστεροειδή (π.χ. βουδεσονίδη και κορτιζόνη που χορηγούνται σε εξάρσεις και όχι για τη διατήρηση της ύφεσης. Η λήψη τους για μακρά χρονικά διαστήματα πρέπει να αποφεύγεται λόγω σημαντικών παρενεργειών). Στην περίπτωση που με τα 5-αμινοσαλικυλικά σκευάσματα δεν επιτευχθεί η διατήρηση της ύφεσης, ακολουθείται θεραπεία με κλασικά ανοσοκατασταλτικά φάρμακα, όπως η αζαθειοπρίνη και η μεθοτρεξάτη. Τέλος, από τις πιο σύγχρονες και ισχυρές μεθόδους θεραπείας είναι τα ανοσοτροποποιητικά (βιολογικοί παράγοντες-Anti-TNF). Οι τελευταίοι χορηγούνται είτε υποδόρια, είτε ενδοφλέβια, ενώ πρόσφατα αναπτύχθηκαν και κάποιοι παράγοντες που δύναται να χορηγηθούν από το στόμα. Οι θεραπείες αυτές έχουν αλλάξει τη φυσική πορεία της νόσου, καθώς δε σταματούν μόνο τα συμπτώματα, αλλά επουλώνουν και τον βλεννογόνο, κάτι που παλαιότερα δεν ήταν εφικτό.

Τα φάρμακα για τη διατήρηση της ύφεσης των νοσημάτων λαμβάνονται με την προοπτική διά βίου και η διακοπή τους αποτελεί συνήθως εξαίρεση και όχι τον κανόνα, καθώς ο κίνδυνος υποτροπής των ΙΦΝΕ είναι μεγάλος. Σε αρκετούς ασθενείς υπάρχει ανάγκη παράλληλης διατροφικής υποστήριξης με συγκεκριμένες δίαιτες. Ειδικά σε περιόδους έξαρσης συνίσταται η αποφυγή τροφών πλούσιων σε φυτικές ίνες. Ορισμένοι ενδέχεται να χρειασθούν χειρουργείο, εάν οι φαρμακευτικές θεραπείες δεν είναι αποτελεσματικές ή αν παρουσιαστούν σοβαρές παρενέργειες. Σημειώνεται πως 1 στους 4 ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα θα χρειαστεί χειρουργική αντιμετώπιση και ένα 30% των ασθενών με νόσο Crohn θα οδηγηθεί σε χειρουργείο για συρίγγια, αποστήματα ή σημαντική στένωση του τελικού ειλεού.

Πηγή Εικόνας: crohnsandcolitis.org.au

Καθημερινά, τα άτομα που ζουν με ΙΦΝΕ, και όντας ένα εξ’ αυτών, βρισκόμαστε αντιμέτωποι με αμέτρητες δυσκολίες. Οι κλινικές εκδηλώσεις των ΙΦΝΕ ανάλογα με την περίοδο έξαρσης και της έντασης της νόσου είναι συχνά δυσβάσταχτες. Τα συμπτώματα σε περιόδους έξαρσης μπορεί να είναι πολύ έντονα, π.χ. ανάγκη για αφόδευση μέχρι και 30 φορές την ημέρα σε συνδυασμό με έντονους πόνους. Όσοι ζούμε με ΙΦΝΕ σχεδιάζουμε αναλυτικά την καθημερινότητα μας, λαμβάνοντας υπόψιν συνεχώς όλα τα κατάλληλα και προληπτικά μέτρα για μια στιγμή που μπορεί να μας αιφνιδιάσει δυσάρεστα το ίδιο μας το σώμα. Πολλές φορές μας κατακλύζουν συναισθήματα ντροπής, όταν θα πρέπει να περιγράψουμε σε κάποιον τα όσα βιώνουμε. Απογοητευόμαστε βλέποντας τη νόσο μας να επηρεάζει την ακαδημαϊκή ή επαγγελματική πορεία μας. Σκεφτόμαστε εις διπλούν και εις τριπλούν τις εξόδους μας, καθώς ορισμένες φορές αδυνατούμε πρακτικά να βγούμε από το χώρο μας και να ακολουθήσουμε σε δραστηριότητες.

Σε συνδυασμό με τα παραπάνω, δεν είναι ασυνήθιστο να μας διακατέχει αβεβαιότητα για το μέλλον και την πορεία της νόσου. Η άσχημη ψυχολογική διάθεση στην οποία περιερχόμαστε λόγω της καταστάσεως το μόνο που προκαλεί είναι έναν φαύλο κύκλο, καθώς λόγω άγχους, στεναχώριας είτε και κατάθλιψης τα κλινικά συμπτώματα εντείνονται. Όσες φορές και να έχω καθίσει να αναλογιστώ τις καταστάσεις που το αυτοάνοσό μου με «σταμάτησε» από το να επιχειρήσω κάτι που επιθυμούσα και όσες φορές και αν έχω συγκριθεί με άτομα του περίγυρού μου χωρίς ΙΦΝΕ, η αλήθεια είναι πως πάντα καταλήγω στο ίδιο πόρισμα. Δεν υπάρχει αυτό που κάποιοι αποκαλούν «φυσιολογική» ζωή. Ο καθένας είναι ξεχωριστός και αντιμετωπίζει τα δικά του εμπόδια. Η ελκώδης κολίτιδα και η νόσος του Crohn δε θα σταματήσουν καμία και κανέναν μας ποτέ από το να επιτύχουμε όλους τους στόχους μας και να αποκτήσουμε το επίπεδο και την ποιότητα ζωής που εμείς θα επιθυμούμε. Το μέλλον είναι αισιόδοξο αρκεί να ζητάμε βοήθεια χωρίς κανένα ίχνος ντροπής.

«Η κανονικότητα είναι ένας ασφαλτοστρωμένος δρόμος. Είναι άνετος να περπατάς, αλλά δε φυτρώνουν λουλούδια πάνω του». –Vincent Van Gogh


ΕΝΔΕΙΚΤΙΚΕΣ ΠΗΓΕΣ
  • ΙΦΝΕ: Δύο απρόβλεπτες νόσοι που δυσκολεύουν τη ζωή των ασθενών, ygeiamou.gr. Διαθέσιμο εδώ
  • Ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσοι (ΙΦΝΕ), nikoskoutsogoulas.gr. Διαθέσιμο εδώ
  • European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO), ecco-ibd.eu. Διαθέσιμο εδώ
  • Ελληνική Ομάδα Μελέτης των Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου (ΕΟΜΙΦΝΕ), eomifne.gr. Διαθέσιμο εδώ
  • Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (HELLESCC), crohnhellas.gr. Διαθέσιμο εδώ

TA ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΑΡΘΡΑ

Δήμητρα Αργυρού, Αρχισυντάκτης Νομικών Θεμάτων
Γεννήθηκε το 2000 στην Αθήνα και σπουδάζει στο τμήμα νομικής του ΕΚΠΑ .Έχει κλίση προς το διεθνές και το Ενωσιακό δίκαιο, ενώ τρέφει ιδιαίτερο ενδιαφέρον για το δίκαιο του διαστήματος. Έχει άριστη γνώση της αγγλικής και τον τελευταίο καιρό ασχολείται με την εκμάθηση της αραβικής. Ξεκινάει τα πρώτα της βήματα στην αρθρογραφία στο OffLine Post