Της Αναστασίας Τσερμενίδου,
Η 2α Απριλίου έχει καθιερωθεί ως η παγκόσμια ημέρα ατόμων με αυτισμό. Ο αυτισμός είναι εν συντομία, μια σύνθετη νευροαναπτυξιακή διαταραχή, μέρος της οποίας ή – πιο εύλογα – μορφή της οποίας, αποτελεί το Άσπεργκερ ή αλλιώς, η διαταραχή Άσπεργκερ. Ο όρος αυτισμός χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά το 1911 από τον ψυχίατρο Eugen Bleurer, προκειμένου να περιγράψει την επικοινωνιακή δυσκολία των ατόμων αυτών σε σχέση με τον κοινωνικό τους περίγυρο. Ο αυτισμός αποτελεί μια πολύ ιδιαίτερη κατάσταση που απαιτεί συνετούς χειρισμούς. Πίσω από τα άτομα αυτά, συναντούμε τις οικογένειες και τους οικείους ανθρώπους τους, που με τη σειρά τους σηκώνουν το δικό τους προσωπικό σταυρό. Στις παρακάτω γραμμές, πρόκειται να παραθέσω τη δική μου παρατήρηση για το σύνδρομο Άσπεργκερ. Η διαταραχή αυτή, αν και ανήκει στο φάσμα του αυτισμού, δεν αποτελεί βαριά μορφή του, γεγονός που ίσως δυσκολεύει την κατηγοριοποίηση των ατόμων που φέρουν τα χαρακτηριστικά της διαταραχής αυτής.
Αναρωτιέται κανείς ποια είναι ενδεικτικά, τα συμπτώματα αυτής της νευροαναπτυξιακής διαταραχής. Σύμφωνα με τους ειδικούς, υπάρχει κάποια κοινή συμπτωματολογία, χωρίς αυτό να συνεπάγεται πως – αναλόγως βέβαια και με την κάθε περίπτωση – δε θα συναντήσουμε και κάποιο ειδικότερο χαρακτηριστικό. Συνηθέστερα, τα άτομα με Άσπεργκερ αποφεύγουν την οπτική επαφή με τον συνομιλητή τους, πάσχουν από εμμονές, επαναλαμβάνουν τα ίδια γεγονότα ή συζητήσεις, διαθέτουν εναργέστερες αισθήσεις, δυσκολεύονται στη κοινωνική αλληλεπίδραση, τη κοινωνική επικοινωνία και τη κοινωνική φαντασία, διαθέτουν υψηλή νοημοσύνη (πολλές φορές και ασυνήθιστα υψηλή) και ειδικότερες και λεπτομερείς γνώσεις γύρω από ένα ή πλείονα αντικείμενα ενδιαφέροντος. Φυσικά, η διαταραχή αυτή διαφέρει από άτομο σε άτομο, καθώς ατομικά στοιχεία της προσωπικότητας και της ψυχοκοινωνικής και πνευματικής ανάπτυξης, μπορούν να προσδώσουν μία εντελώς διαφορετική διάσταση. Η λίστα της ενδεικτικής συμπτωματολογίας είναι αχανής, καθώς ανά τα χρόνια εμφανίζονται νέες επιστημονικές μελέτες που εξειδικεύουν και προσθέτουν καινούρια στοιχεία της διαταραχής.
Θα απορήσει κάποιος: «Γιατί να διαφέρουν τα άτομα με Άσπεργκερ ή άλλες ήπιες μορφές αυτισμού από τα άτομα με αυτισμό;» Ο λόγος είναι πολύ απλός. Το σύνδρομο αυτό επιδρά με διαφορετικό τρόπο στην επικοινωνιακή και συναισθηματική νοημοσύνη των ανθρώπων. Για παράδειγμα, τα άτομα αυτά συνήθως δεν πηγαίνουν σε ειδικό εκπαιδευτικό ίδρυμα καθώς, δεν πληρούν εν γένει τα κριτήρια του αυτιστικού ανθρώπου και ως εκ τούτου, δεν ταιριάζουν στο συγκεκριμένο περιβάλλον. Επίσης, δεν αναγνωρίζονται όλοι από το κράτος ως άτομα με αναπηρία, όπως εν αντιθέσει συμβαίνει με τους αυτιστικούς. Καμία ηπιότερη μορφή αυτισμού δεν αναγνωρίζεται από το κράτος ως αναπηρία, διότι ενδεχομένως δεν προκύπτει το απαραίτητο ποσοστό αναπηρίας. Επομένως, ένα δημόσιο εκπαιδευτικό ίδρυμα θα έπρεπε να είναι καταλλήλως επανδρωμένο με δασκάλους και καθηγητές που θα μπορούν να προσεγγίσουν με ένα διαφορετικό και πιο προσεχτικό τρόπο τον μαθητή με Άσπεργκερ (ή με κάποια ηπιότερη εκδοχή αυτισμού), γεγονός που δεν ισχύει. Έρχεται κανείς λοιπόν, στο εξής παράδοξο ερώτημα: Πού συγκαταλέγουμε αυτά τα άτομα, σε ποια κατηγορία και κυρίως πώς τους συμπεριφερόμαστε;
Κάποτε, τα μέλη της ελληνικής αλλά και της διεθνούς κοινωνίας δε ανέχονταν ή καλύτερα δεν αφουγκράζονταν όσους εμφάνιζαν αυτές τις διαταραχές. Ίσα ίσα, έδειχναν απέναντί τους το σκληρότερο πρόσωπό τους. Είναι δεδομένο πως η αντιμετώπιση αυτών των ατόμων εμφανίζει δυσκολίες και εμπόδια. Μάλιστα, οι οικογένειες που αποτελούνται και από μέλη με οποιαδήποτε νευροαναπτυξιακή διαταραχή, γνωρίζουν καλά αυτό το Γολγοθά. Οι συνεχείς διαπληκτισμοί, οι εμμονικές τάσεις, οι επαναλήψεις γεγονότων και τα έντονα ξεσπάσματα έχουν διάρκεια στον χρόνο και δημιουργούν μια επιβαρυμένη ατμόσφαιρα που μπουχτίζει τους γονείς και τα αδέλφια. Η καθημερινή τριβή και επαφή μεταξύ των ατόμων με τυπική και άτυπη συμπεριφορά είναι ικανή να δημιουργήσει προστριβές.
Από τη δική μου οπτική, το ζήτημα πάντα ήταν βαθύτερο και εντοπίζονταν κυρίως στον τομέα της παιδείας. Όλη η δόμηση του ελληνικού εκπαιδευτικού συστήματος ήταν (περισσότερο) αναχρονιστική και δεν προσέφερε πάντα το γνωστό και μη εξαιρετέο «ίσες ευκαιρίες για όλους». Ειδικότερα, τα άτομα με νευροαναπτυξιακές αναπηρίες δεν απολάμβαναν τα ίδια προνόμια με τα άτομα τυπικής συμπροφοράς. Μάλιστα, ξεκινώντας από την πιο πρώιμη κοινωνική ομάδα, δηλαδή το σχολείο, παρατηρούνταν περιστατικά στοχοποίησης και περιθωριοποίησης τους. Περίεργα βλέμματα, χειρονομίες, κοροϊδία από συνομηλίκους. Δάσκαλοι και καθηγητές που άλλοτε αδιαφορούσαν και άλλοτε, μια μικρή μονάχα μερίδα αυτών, επιδείκνυε ζήλο και ασκούσε ορθά το λειτούργημά της.
Ο χειρισμός αυτών των περιστατικών όφειλε πάντοτε να είναι πολύ λεπτός. Η δυσκολία αντιμετώπισης του φαινομένου, στις ηπιότερες μορφές αυτισμού, έγκειται στα ασαφή όρια κατηγοριοποίησης τους. Οι ήπιες μορφές, δηλαδή, αποτελούνται από στοιχεία τόσο τυπικής, όσο και άτυπης συμπεριφοράς. Το κλειδί είναι να εντοπιστεί και να αξιολογηθεί σε κάθε περίπτωση το επίπεδο λειτουργικότητας του ατόμου από ειδικό, ώστε να λάβει την βέλτιστη δυνατή υποστήριξη.
Τα άτομα μη τυπικής ανάπτυξης μπορούν να αντιληφθούν τη διαφορετικότητα τους και να εξασκηθούν ώστε, να συνυπάρξουν αρμονικά με άλλους. Απλώς, «υστερούν» στους επικοινωνιακούς και λειτουργικούς τρόπους προσέγγισής των υπολοίπων. Προσωπικά, έχω βιώσει και παρατηρήσει εδώ και πολλά χρόνια την αντιμετώπιση αυτών των ατόμων. Μία ανάμνηση είναι στο δημοτικό όταν ένα «σμήνος» παιδιών κορόιδευε ένα άλλο μικρό αγόρι, επειδή ήταν απλώς διαφορετικό. Σχηματίζοντας ένα κύκλο γύρω του, τον φώναζαν επιδεικτικά «τέρας». Μια άλλη ανάμνηση είναι σε παιδικό πάρτι γενεθλίων να έρχεται ένα κοριτσάκι να παίξει με τα υπόλοιπα παιδάκια, προσπαθώντας να τα προσεγγίσει με το δικό της ιδιαίτερο τρόπο και, δυστυχώς, να απορρίπτεται. Οι γονείς των παιδιών που ενοχλήθηκαν από το μικρό κορίτσι είπαν το εξής απίστευτο: «Έλα Χ μη στεναχωριέσαι, δε βλέπεις πως το κορίτσι είναι προβληματικό;» Ακόμη, στα σχολικά διαλείμματα υπάρχουν συνεχή πειράγματα, σπρωξίματα και απρεπείς χειρονομίες απέναντι στα παιδιά μη τυπικής ανάπτυξης. Πολλές φορές αντέδρασα βλέποντας αυτά τα περιστατικά ψυχολογικής βίας (bulling), αλλά όπως όλοι γνωρίζουμε δυστυχώς η φωνή του ενός δεν αρκεί για να σημειωθεί διαφορά!
Σήμερα, για καλή μας τύχη τα δεδομένα έχουν αλλάξει προς το καλύτερο. Υφίσταται ορθή ενημέρωση, πληθώρα ειδικοτήτων (ψυχολόγοι, ψυχίατροι, life coaching), ειδικά διαμορφωμένα κέντρα, προσιτά και εξατομικευμένα μέσα και εργαλεία και λιγότερα ταμπού. Η κοινωνία έχει αφαιρέσει τις παρωπίδες της και πλέον ευαισθητοποιείται και δίνει σημασία στα άτομα άτυπης ανάπτυξης. Βέβαια, πάντοτε θα υπάρχουν οι συνήθεις ύποπτοι, οι απαίδευτοι, που θα κρίνουν βιαστικά τοποθετώντας την ταμπέλα του «χαζούλη» ή του «καθυστερημένου». Αλλά ποιος πράγματι δίνει αξία στα λεγόμενά τους;
Πριν το τέλος, απαραίτητη είναι η αναφορά και στους αφανείς ήρωες που είναι φυσικά οι οικογένειες των ατόμων αυτών, οι οποίες επιτελούν σπουδαίο έργο! Μια οικογένεια με μέλος άτυπης συμπεριφοράς, όπως τονίστηκε παραπάνω, έχει να αντιμετωπίσει μαζί με την περίπτωση της νευροαναπτυξιακής διαταραχής και την κοινωνία αλλά και τον εαυτό της. Συμπαραστέκεται με το δικό της τρόπο, υποστηρίζει και προστατεύει. Πολλές φορές, θεωρεί πως διαχειρίζεται σωστά την κατάσταση με αποτέλεσμα να απογοητεύεται εάν οι προσπάθειες της αποβούν άκαρπες. Πολλές φορές, χάνει την υπομονή της, αντιδρά και ξεσπά. Πολλάκις, επηρεάζεται όταν ακούει την ανελέητη κριτική που ασκούν όσοι «δεν βουτούν τη γλώσσα τους στο μυαλό πριν μιλήσουν», όσοι δηλαδή, θέλουν να έχουν άποψη για όλα. Ας πάρει κανείς μια στιγμή και ας αναλογιστεί το βαρύ φορτίο που κουβαλούν τούτες οι οικογένειες και την επίπονη και αντίξοη καθημερινότητα που βιώνουν καθώς, ας μην ξεχνάμε πως το να ζεις προσπαθώντας συνεχώς να βοηθήσεις ένα άτομο με οποιαδήποτε μορφή αυτισμού να φτάσει στην καλύτερη εκδοχή του εαυτού του είναι μια διαδικασία με μεγάλη διάρκεια και συναισθηματική φόρτιση.
Τέλος, η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αυτισμό είναι ιδιαίτερα σημαντική για εμένα και για τον οποιοδήποτε Χ και Ψ. Έχω παρατηρήσει πολλά στερεότυπα και περιστατικά στιγματισμού των ατόμων με αυτισμό στην ανήλικη και την ενήλικη ζωή μου, τα όποια μου έγιναν βίωμα και με δίδαξαν πολλά. Ίσως και άλλοι να βρίσκονται σε παρόμοια θέση με εμένα. Εύχομαι σε όλους να απενοχοποιηθούν, να συμπαρασταθούν με το δικό τους τρόπο, να αποδεχθούν, να κατανοήσουν και να αγαπήσουν αυτούς τους υπέροχους atypical ανθρώπους! Καλή συνέχεια…
ΥΓ1: Ευχαριστώ την καλή μου φίλη και ψυχολόγο Ελένη Βαμβακοπούλου, που μοιράστηκε μαζί μου πληροφορίες και γνώσεις επιστημονικού ενδιαφέροντος.
ΥΓ2: Συνιστώ ανεπιφύλακτα να παρακολουθήσετε τη σειρά ξένης παραγωγής «Atypical», η οποία επικεντρώνεται στη ζωή του 18χρονου Sam Gardner, ο οποίος έχει διαταραχή του φάσματος του αυτισμού και την ταινία «I am Sam» με τον Sean Penn που διδάσκει την αληθινή αγάπη και την αγνότητα της ψυχής .
