Του Βασίλη Κόττα,

Η ιατρική επιστήμη προχωρά με ρυθμούς που δε μπορούμε να αντιληφθούμε. Νέες τεχνολογίες και νέες ανακαλύψεις πάνω σε τομείς, όπως η γενετική και η χειρουργικής, γίνονται μέρος της καθημερινότητας. Για αυτόν τον λόγο, παρουσιάζεται το 1971 για πρώτη φορά ως έννοια, ο όρος βιοηθική από τον Πολ Ράμσει στα βιβλία του «Ο ασθενής ως άνθρωπος» και «O κατασκευασμένος άνθρωπος». Το μεγάλο πείραμα, που οδήγησε σε μια αρκετά ευρεία συζήτηση πολιτικής, έγινε το 2010, όταν κατάφεραν να ενεργοποιήσουν ένα κύτταρο/λήπτη μυκοπλάσματος (είδος βακτηρίου), με αποτέλεσμα να δημιουργήσουν ένα νέο με πλήρως συνθετικό γονιδίωμα. Αυτό το ονόμασαν JCVI-syn1 και θεωρήθηκε ως ο πρώτος συνθετικός οργανισμός. Αυτό οδήγησε σε μια έκθεση, που ζήτησε ο Πρόεδρος Ομπάμα της Προεδρικής Επιτροπής, για τη Μελέτη Βιοηθικών θεμάτων.

Η συνθετική βιολογία κατέστη δυνατή με τις βελτιώσεις στην τεχνολογία του DNA. Οι εφαρμογές της συνθετικής βιολογίας περιλαμβάνουν τομείς, όπως η ιατρική, η παραγωγή καυσίμων, η βιομάζα, η παραγωγή και η ασφάλεια τροφίμων. Στο παρόν άρθρο θα γίνει αναφορά στα ηθικά θέματα που προκύπτουν κατά τη χρήση της συνθετικής βιολογίας στην ανθρώπινη υγεία. Η συμβολή της συνθετικής βιολογίας βρίσκεται στην ανάπτυξη διαγνωστικών εργαλείων και φαρμάκων, στην παραγωγή ή δοκιμή φαρμάκων, στην παραγωγή ενός εκτεταμένου φάσματος αντιβιοτικών, στην ανάπτυξη θεραπειών καρκίνου ή σε μελέτες μεταφοράς γονιδίων ή γονιδιακής θεραπείας, στην επεξεργασία γονιδιώματος ή επιγονιδίων και στη μικροβιακή επεξεργασία.

Η ανήθικη έρευνα μπορεί να βρει την αρχή της στον κώδικα της Νυρεμβέργης από το 1947, ο οποίος βγήκε από τις δοκιμές της Νυρεμβέργης και τις δοκιμές των ναζιστικών ιατρών. Η Διακήρυξη του Ελσίνκι (ένα σύνολο δεοντολογικών αρχών σχετικά με τον ανθρώπινο πειραματισμό) από την Παγκόσμια Ιατρική Εταιρεία αναπτύχθηκε το 1964 και έχει αναθεωρηθεί εφτά φορές από τότε. Μεταξύ άλλων, εμπεριέχει τρεις βασικές αρχές δεοντολογίας που πρέπει να ληφθούν υπόψη στην έρευνα για τα ανθρώπινα υποκείμενα. Καταρχάς, πρόκειται για τον σεβασμό για τα άτομα (ζωή, φυσική υπόσταση, αξιοπρέπεια). Επομένως, η αναγνώριση ενός ατόμου ως φυσικού πρόσωπο με δικαιώματα και όχι ως αντικειμένου για την επίτευξη του σκοπού, είναι ιδιαιτέρως σημαντική για τα άτομα που για πληθώρα λόγων δε διαθέτουν την ικανότητα να προασπίσουν την αυτονομία τους. Για παράδειγμα, οι άνθρωποι σε κώμα, τα παιδιά και οι τοξικομανείς. Συνεπώς, η συμμετοχή σε έρευνα δύναται να πραγματοποιηθεί μόνο μέσω εθελοντικής αίτησης. Η δεύτερη ηθική αρχή είναι «Maximize the benefits and minimize the harm». Το επιστημονικό προσωπικό οφείλει, δηλαδή, να προβλέψει τις συνέπειες για το άτομο το οποίο υφίσταται την έρευνα. Απόρροια αυτού είναι η ανάγκη άμεσης διακοπής της έρευνας, σε περίπτωση υπέρβασης του προβλεπόμενου ορίου συνεπειών.

Η τρίτη ηθική αρχή είναι το δικαίωμα της πληροφόρησης. Πριν διενεργηθεί η έρευνα, τα υποκείμενα θα πρέπει να έχουν ενημερωθεί πλήρως για το τι είναι η έρευνα, ποια είναι τα επιδιωκόμενα αποτελέσματά της και ποια θα είναι η διαδικασία. Ωστόσο, παρά την υποβολή της συγκατάθεσης των υποκειμένων, το επιστημονικό προσωπικό οφείλει να σεβαστεί το δικαίωμα διακοπής της έρευνας οποιαδήποτε στιγμή από τα υποκείμενα. Επιπρόσθετα, τα υποκείμενα θα πρέπει να έχουν την ικανότητα να εκφράζουν την αυτονομία τους για να λαμβάνουν τις δικές τους αποφάσεις, ενώ αν ελλείπει αυτή, ο νόμιμος συμπαραστάτης τους αναλαμβάνει την ευθύνη. Μια περίπτωση από το 2010, όταν η φυλή Havasupai στην Αριζόνα στις Ηνωμένες Πολιτείες, συμμετείχε σε μία έρευνα και πίστευε ότι επικεντρώθηκε στον διαβήτη, ένα πολύ σοβαρό πρόβλημα σε αυτή τη φυλή. Έτσι, τα μέλη της έδωσαν δείγματα αίματος σε ερευνητές και αργότερα ανακαλύφθηκε από μέλος της φυλής ότι αυτά τα δείγματα αίματος είχαν χρησιμοποιηθεί όχι μόνο για έρευνα διαβήτη αλλά και για έρευνα σχετικά με τη σχιζοφρένεια και με τα ιστορικά και μεταναστευτικά πρότυπα της φυλής. Η διεξαγωγή των περαιτέρω ερευνών πάνω στο δείγμα αίματος υπερέβησαν τα όρια συγκατάθεσης των ανθρώπων. Αποτέλεσμα αυτής της ανακάλυψης ήταν να κληθεί το επιστημονικό προσωπικό σε δικαστήριο της Αριζόνας.

Υπάρχουν πολλά ηθικά ζητήματα πέρα ​​από την συνειδητή συγκατάθεση, όπως π.χ. θέματα ασφαλείας. Ένα τεράστιο πρόβλημα όσον αφορά την επεξεργασία γονιδιώματος και ειδικότερα τη δυνατότητα γενετικής τροποποίησης της γενετικής γραμμής, είναι ότι μια τροποποίηση μόνο για ένα πρόσωπο αφορά όλους τους απογόνους του. Είναι ορθό να αποφασίζουμε εκείνη τη στιγμή για τη γενετική σύσταση των επόμενων γενεών; Έτσι, μέσω αυτής της διαδικασίας δύναται κάποιος όχι μόνο να διορθώσει μια γενετική μετάλλαξη που προκαλεί ασθένεια, αλλά να φτάσει να έχει επίκτητα γενετικά χαρακτηριστικά…


Βασίλης Κόττας

Απόφοιτος του τμήματος Πολιτικής Επιστήμης και Δημόσιας Διοίκησης (ΠΕΔΔ) του ΕΚΠΑ με κατεύθυνση Δημοσίου Δικαίου. Το ενδιαφέρον του ως αναλυτής περιέχεται γύρω από το χώρο της θεμελίωσης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και της προστασίας του περιβάλλοντος. Διατελεί δόκιμος αναλυτής στην ιστοσελίδα του Κέντρου Διεθνών Στρατηγικών Αναλύσεων και ερευνητής στην Ερευνητική Ομάδα Μεταπολίτευσης - Ομάδα Προφορικής Ιστορίας του τμήματος ΠΕΔΔ.