Της Βερονίκης Κούτσικου,
Σε μια εποχή όπου η δύναμη, η απόδοση και η αυτονομία θεωρούνται αυτονόητα και συνδεδεμένα με την αξία του ατόμου, το σώμα που παύει να υπακούει ανατρέπει αυτή τη συνθήκη. Η επίκτητη αναπηρία, είτε ως συνέπεια ενός ατυχήματος είτε μιας ασθένειας, δεν είναι απλώς μια λειτουργική δυσκολία, αλλά είναι μια υπαρξιακή τομή, που επαναπροσδιορίζει το «ποιος είμαι» και «πώς υπάρχω». Η ζωή είναι απρόβλεπτη. Μπορεί να ανατραπεί μέσα σε μια στιγμή: ένα ατύχημα, μια εγκεφαλική βλάβη, μια ασθένεια. Και τότε, ο άνθρωπος βρίσκεται αντιμέτωπος με μια νέα πραγματικότητα: αυτή της επίκτητης αναπηρίας. Δε γεννήθηκε έτσι. Αλλά καλείται τώρα να ζήσει, ή μάλλον να ξαναζήσει από την αρχή, με νέους όρους.
Συνήθως, ξυπνάμε θεωρώντας δεδομένο το σώμα μας. Δε σκεφτόμαστε πώς σηκωνόμαστε, πώς κινούμαστε, πώς αναπνέουμε. Το σώμα λειτουργεί αθόρυβα, πιστά, χωρίς να απαιτεί ιδιαίτερη προσοχή. Ωστόσο, όλα αυτά αλλάζουν ριζικά όταν, εξαιτίας ενός ατυχήματος ή μιας διάγνωσης, το σώμα παύει να υπακούει. Εκείνη τη στιγμή, η ζωή χωρίζεται ξαφνικά σε «πριν» και «μετά». Η επίκτητη αναπηρία δεν είναι απλώς μια σωματική μετάβαση· είναι ένα βαθύ υπαρξιακό ρήγμα, που επαναπροσδιορίζει τη σχέση του ανθρώπου με τον εαυτό του, τους άλλους και τον κόσμο. Στην αρχή, κυριαρχεί το σοκ. Το άτομο βρίσκεται αντιμέτωπο με μια πραγματικότητα στην οποία το σώμα του είναι παρόν αλλά διαφορετικό, γνώριμο και ταυτόχρονα ξένο. Όπως σημειώνει η Χαρμαντζή, πρόκειται για μια «διάρρηξη της σωματικής οικειότητας», μια εμπειρία που απαιτεί από το άτομο να επαναδομήσει την ταυτότητά του.
Η απώλεια δεν είναι μόνο λειτουργική, είναι και νοηματική. Δηλαδή, το άτομο δε χάνει απλώς την κινητικότητα ή την όρασή του· χάνει την αυτοεικόνα, τον ρόλο του, ακόμα και τη θέση του στον κοινωνικό ιστό.
Ταυτόχρονα, όπως είναι φυσικό, εμφανίζονται έντονα συναισθήματα: θλίψη, θυμός, ντροπή και άρνηση. Το άτομο περνά από στάδια πένθους, όχι για κάποιον άλλον, αλλά για τον ίδιο του τον εαυτό όπως τον ήξερε. Αυτή η ψυχολογική μετάβαση είναι δύσκολη και συχνά διαρκεί περισσότερο από την ίδια τη σωματική αποκατάσταση. Ο Παπαχριστόπουλος τονίζει ότι «η αναπηρία δεν είναι μόνο πρόκληση λειτουργική. Είναι κρίση νοήματος». Με άλλα λόγια, καλεί το άτομο να αναρωτηθεί ξανά: «ποιος είμαι τώρα;» Εκτός από την εσωτερική διαχείριση, έρχεται και η εξωτερική δυσκολία: η κοινωνία. Δυστυχώς, η κοινωνία δεν είναι πάντα έτοιμη να ενσωματώσει το διαφορετικό σώμα. Συχνά το άτομο με αναπηρία βρίσκεται αντιμέτωπο με βλέμματα λύπης, υπερβολής ή αμηχανίας. Σε αρκετές περιπτώσεις, αντιμετωπίζεται είτε σαν ήρωας είτε σαν θύμα. Και στις δύο περιπτώσεις, η ατομικότητά του υπονομεύεται.
Όπως αναφέρει η Μπακαλίδου, «το πρόβλημα δεν είναι μόνο η λειτουργική απώλεια, αλλά η ερμηνεία που της δίνει ο περίγυρος». Παρ’ όλο που υπάρχουν πρόοδοι σε επίπεδο πολιτικής, το πρακτικό περιβάλλον εξακολουθεί να παρουσιάζει σοβαρά ελλείμματα: έλλειψη ραμπών, δυσπρόσιτες δημόσιες υπηρεσίες, ανεπαρκείς δυνατότητες εργασιακής αποκατάστασης. Η αναπηρία, έτσι, δε βιώνεται μόνο ατομικά, αλλά και κοινωνικά. Σύμφωνα με τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, η αναπηρία δεν αποτελεί έλλειμμα του ατόμου, αλλά αποτυχία της κοινωνίας να ενσωματώσει όλες τις πτυχές της διαφορετικότητας. Ωστόσο, παρά τις δυσκολίες, είναι σημαντικό να τονιστεί ότι η αναπηρία δε σημαίνει το τέλος της ζωής όπως τη γνωρίζουμε, αλλά την αρχή μιας νέας μορφής ζωής. Η διαδικασία της αποκατάστασης, είτε πρόκειται για φυσικοθεραπεία, είτε για εργοθεραπεία, είτε για ψυχολογική υποστήριξη, δεν αποσκοπεί μόνο στη λειτουργική βελτίωση. Αντίθετα, συμβάλλει στη δημιουργία μιας νέας σχέσης με το σώμα και τον εαυτό.
Το άτομο καλείται να δει το σώμα του όχι ως εμπόδιο, αλλά ως έναν νέο τρόπο ύπαρξης. Όπως εύστοχα επισημαίνει ο Merleau-Ponty, «το σώμα μας δεν είναι κάτι που έχουμε, αλλά κάτι που είμαστε». Άρα, η αλλαγή του σώματος αλλάζει και τον τρόπο που βρισκόμαστε στον κόσμο. Ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι ο Γιάννης, που στα 30 του, μετά από ατύχημα, έμεινε παραπληγικός. Όπως έγραψε σε προσωπική του μαρτυρία: «Το σώμα μου δεν περπατά. Αλλά με έφερε πιο κοντά σε μένα. Τώρα καταλαβαίνω τι σημαίνει χρόνος, επαφή, σιωπή. Πριν τα είχα, τώρα τα εκτιμώ». Μέσα από τη σιωπή του σώματος, αναδύεται η φωνή του εαυτού. Δεν πρόκειται για εξιδανίκευση του πόνου, αλλά για αναγνώριση μιας νέας δυνατότητας νοήματος.
Συνεπώς, η αναπηρία δεν είναι μια παύση, αλλά μια παύση που γεννά επανεκκίνηση. Αν και οι προκλήσεις είναι πολλές και συχνά άνισες, η εμπειρία της επίκτητης αναπηρίας μπορεί να λειτουργήσει ως αφετηρία επανανοηματοδότησης της ύπαρξης. Η κοινωνία, όμως, οφείλει να αποδεχτεί ότι δεν υπάρχει μόνο ένας τρόπος να ζούμε, να κινούμαστε, να υπάρχουμε. Για να επιτευχθεί αυτό, χρειάζονται αλλαγές όχι μόνο στην πολιτική, αλλά και στη συλλογική αντίληψη. Χρειάζεται να πάψουμε να βλέπουμε την αναπηρία ως αδυναμία και να την αναγνωρίσουμε ως φυσικό μέρος της ανθρώπινης εμπειρίας.
Μόνο έτσι θα περάσουμε από την περιθωριοποίηση στην αποδοχή, και από την παθητική οίκτο στην ενεργή ενσωμάτωση. Τέλος, η επίκτητη αναπηρία, όσο ξαφνική και οδυνηρή κι αν είναι, δεν αναιρεί την αξία και τη δυνατότητα της ζωής. Είναι μια μετάβαση, μια νέα αφήγηση, ένας άλλος τρόπος να υπάρχουμε. Όταν το σώμα σιωπά, ο εαυτός μπορεί να μιλήσει — πιο ξεκάθαρα, πιο ειλικρινά, πιο ανθρώπινα.
ΕΝΔΕΙΚΤΙΚΕΣ ΠΗΓΕΣ
- M. Merleau-Ponty (1945), Phenomenology of Perception, Edition: Routledge
- Δ.Χαρμαντζή, (2013), Όλοι εν δυνάμει μη ικανοί, Εθνικό Μετσόβιο Πολυτεχνείο
- Disability, social.desa.un.org,διαθέσιμο εδώ
- Χ. Παπαχριστόπουλος (2013), Υγεία – Πρόνοια και Αναπηρία, Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α), διαθέσιμο εδώ
- Δ.Μπακαλίδου (2021). Αναπηρία: Αντιλήψεις και Απόψεις της Αρχαίας Ελληνικής Κοινωνίας, Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής, lanecasm.uniwa.gr, διαθέσιμο εδώ
