Της Γεωργία Σαχινίδου,
Η ζωή ενός παιδιού που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, από πολλές πλευρές είναι απαιτητική, ως προς τις ιδιαίτερες ανάγκες του, οι οποίες σε βαριές περιπτώσεις χρειάζονται έναν φροντιστή. Ο φροντιστής αυτός, που τις περισσότερες φορές είναι οι γονείς του παιδιού, αναγκάζεται να αντιμετωπίσει την αρνητική συμπεριφορά από τον περίγυρό τους και ειδικά από άτομα, τα οποία για τον έναν ή τον άλλο λόγο, δε μπορούν να κατανοήσουν πως ο αυτισμός είναι μια νευρολογική κατά κόρον διαταραχή που δεν μπορεί να αλλάξει. Εμπόδια υπάρχουν πολλά για τους γονείς και για το παιδί, αλλά τι γίνεται όταν φίλοι και συγγενείς σε κοιτούν με οίκτο και δε μπορούν να καταλάβουν ό,τι και να τους πεις;
Με αφορμή την καταγγελία για βίαιη επίθεση σε οικογένεια αυτιστικού παιδιού, πολλές είναι οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι γονείς, αλλά περισσότερο είναι η δυσκολία κοινωνικής αποδοχής. Πιο αναλυτικά, το στίγμα που αντιμετωπίζουν οι γονείς ενός παιδιού με ΔΑΦ, αλλά και γενικότερα με κάποια άλλη διαταραχή, έχει ονομασθεί “courtesy stigma”. Με τον όρο αυτό, εννοείται πώς ο κοινωνικός στιγματισμός δεν είναι εξαιτίας του δικού τους χαρακτηριστικού, αλλά λόγω των σχέσεων τους με άλλα άτομα που στιγματίζονται τα ίδια, στην περίπτωσή μας παιδιά με ΔΑΦ. Η πιο διαδεδομένη ιδέα που εμφανίζεται για τους γονείς είναι πως είναι υπαίτιοι, δηλαδή προκάλεσαν τις αναπηρίες και διαταραχές των παιδιών τους, καταδεικνύοντας τους ως ανίκανους. Το γεγονός αυτό προκαλεί στους γονείς αισθήματα δυσφορίας, καθώς προφανώς δεν επέλεξαν αυτοί το χαρακτηριστικό αυτό, ενώ τώρα δεν χρειάζονται ανακριθούν αλλά να στηριχθούν. Ακόμη, νιώθουν ταπεινωμένοι και πώς κρίνονται, ενώ ταυτόχρονα απομονώνονται από τον κοινωνικό τους κύκλο, νιώθοντας ολομόναχοι με το δυσβάσταχτο φορτίο.
Πολλοί άνθρωποι δε γνωρίζουν για το self-stigma, το οποίο πολλές φορές υπάρχει περίπτωση και να το αναπαράγουν από μόνοι τους. Ειδικότερα, οι αρνητικές κοινωνικές αντιδράσεις τις οποίες δέχονται οι γονείς, επιδεινώνουν περισσότερο την κατάσταση, διότι οι ίδιοι αρχίζουν να λαμβάνουν σοβαρά υπόψη το τι πιστεύει ο κόσμος για αυτούς, με αποτέλεσμα να υιοθετούν μια αρνητική εικόνα για τον εαυτό τους. Με τον τρόπο αυτό, οι αρνητικές σκέψεις επαναλαμβάνονται, όπως για παράδειγμα οι στιγματισμένες ταυτότητές τους, που σημαίνει πως δεν υπάρχουν ως ένα ξεχωριστό άτομο αλλά πάντα θα πρέπει να είναι συνυφασμένοι με την ταυτότητα του φροντιστή του παιδιού τους. Έτσι, η προσήλωση σε αρνητικές σκέψεις για τον εαυτό τους, είναι εμφανές πως έχει κυρίαρχο ρόλο στον καθορισμό ενός μεγάλου μέρους της αυτοεικόνας τους.
Άλλη μία κατάσταση που αναγκάζονται να αντιμετωπίσουν τα άτομα αυτά, είναι για το ότι κατακρίνονται εξαιτίας των ιδιαίτερων χαρακτηριστικών τους όπως τα meltdowns, δηλαδή η αισθητηριακή υπερφόρτωση του εγκέφαλου του παιδιού, το οποίο συνδέεται με την αδυναμία επεξεργασίας πολλαπλών ερεθισμάτων που δέχεται ο εγκέφαλος του παιδιού την ίδια στιγμή, αλλά και tantrums ή τη δυσκολία να ελέγξει τη συμπεριφορά και τα ερεθίσματα που δέχεται από το περιβάλλον. Πιο συγκεκριμένα, οι γονείς κρίνονται με αποδοκιμαστικά βλέμματα των περαστικών αλλά και συγγενικών και φιλικών προσώπων, θεωρώντας πως όλη η κατάσταση αυτή είναι περίεργη και ενοχλητική, ενώ πιστεύουν πως οι γονείς δεν έχουμε βάλει όρια, γι’ αυτό το παιδί φέρεται έτσι.
Σχετικά με την καταγγελία σε γονείς με παιδί με ΔΑΦ, οι γείτονές τους περίμεναν έξω από την πόρτα του σπιτιού τους και τους τραμπούκιζαν το βράδυ στις 10 και μισή, ενώ ένας άνδρας όρμησε μέσα στο σπίτι και επιτέθηκε στον πατέρα του παιδιού και η μητέρα του φώναζε λέγοντας πως θα καλέσει την αστυνομία και γι’ αυτό έφυγαν. Το περιστατικό αυτό έγινε με βάση πως το παιδί τους που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, κάνει φασαρία και τους ενοχλεί. Τέτοια περιστατικά βάζουν στο στόχαστρο την οικογένεια του παιδιού αλλά και το ίδιο το παιδί το οποίο μπορεί να θεωρεί τον εαυτό του υπαίτιο, δυσκολεύοντας την προσαρμογή του στην κοινωνία αφού ξέρει ότι δεν αντιμετωπίζεται θετικά.
Συνάγεται λοιπόν, εύλογα το συμπέρασμα, πως ένα παιδί με ΔΑΦ δυσκολεύεται συναισθηματικά λόγω της χλευαστικής και κατακριτέας συμπεριφοράς των άλλων, όμως, εξίσου και οι γονείς του στιγματίζονται από τη συμπεριφορά των συνομηλίκων τους που ακόμα επικρατεί. Λίγα δεν είναι τα περιστατικά που έχουν συμβεί τα οποία περιλαμβάνουν παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, αυτό ας ελπίσουμε ότι στο μέλλον θα μειωθεί, όχι όπως παρατηρούμε καθημερινά στην κοινωνία μας.
ΕΝΔΕΙΚΤΙΚΕΣ ΠΗΓΕΣ
- Βίαιη επίθεση σε οικογένεια αυτιστικού παιδιού: Καταγγελία, nevronas.gr, διαθέσιμο εδώ
- Self-stigma among parents of children with autism spectrum disorder, sciencedirect.com, διαθέσιμο εδώ
